ForumSevgisi.Com

  ForumSevgisi.Com > ForumSevgimiz Haberler > Türkiyemizden Haberler

Türkiyemizden Haberler Yurtiçi Haberlerimiz


O artık yürüyemiyor

Yurtiçi Haberlerimiz


O artık yürüyemiyor

ForumSevgimiz Haberler Kategorisinde ve Türkiyemizden Haberler Forumunda Bulunan O artık yürüyemiyor Konusunu Görüntülemektesiniz,Konu İçerigi Kısaca ->> O artık yürüyemiyor O artık yürüyemiyor Vimizim adlı ilacı SGK kapsamında olmadığı için 6 aydır ilaç alamayan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası ...

Kullanıcı Etiket Listesi

Yeni Konu aç  Cevapla
LinkBack Seçenekler Stil

Okunmamış 24 Şubat 2015, 18:48   #1
Durumu:
Çevrimdışı
PrensesCe
Ceren'in Annesi
PrensesCe - ait Kullanıcı Resmi (Avatar)
Cok Asik
Üyelik tarihi: 29 Ekim 2014
Şehir: İstanbul
Yaş: 32
Mesajlar: 13.848
Konular: 7672
Beğenilen: 1848
Beğendiği: 2828
www.forumsevgisi.com
Standart O artık yürüyemiyor

O artık yürüyemiyor

O artık yürüyemiyor

Vimizim adlı ilacı SGK kapsamında olmadığı için 6 aydır ilaç alamayan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası 7 yaşındaki Ekin Miray Yıldız yürüme fonksiyonunu kaybetti. Baba Şahin Yıldız, 'kızım yavaş yavaş ölüyor' dedi.

24 Şubat 2015 - 09:56


Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarının enzim tedavisi alması lazım. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.

Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören yedi yaşındaki Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı ilacı kullanması için Miray adına bir reçete düzenledi. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Yıldız adına 2 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. SGK ise ilacın temin edilebilmesi için Yurtdışı İlaç Tıbbi ve Ekonomik Değerlendirme Komisyonu (YİTEDK) oluşturdu. Ancak Vimizim adlı ilaç SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmediği için Yıldız tam 6 aydır ilaç alamıyor.

İLACIN AYLIK MALİYET 150 BİN LİRA
Enzim tedavisi alamadığı için iskelet Ekin’in sisteminde bozukluklar oluştuğunu söyleyen baba Şahin Yıldız sözlerine şu şekilde devam etti: "Ekin’in ağrıları arttığı için fizik tedaviye başladık. Ekin yavaş yavaş yürüme fonksiyonlarını kaybediyor. Oturduğu yerden kalkamıyor, tuvalete gidemiyor. Evin içerisinde bile destek alarak ancak yürüyebiliyor. Böyle devam ederse bir daha yürüyemeyecek. Ekin Miray’ın hafta iki kutu Vimizim adlı ilacı alması lazım. Bu ilaç Ekin’in sağlığı için çok önemli. Sağlık raporu olmasına rağmen ilaç alamıyoruz. Eğer maddi durumum olsaydı ilacı paramla alırdım. Ancak bu ilacın bir kutusu 2 bin 400 lira. Bu ilacı alacak param yok. En son bundan 15 gün önce Ankara ’da Meclis Sağlık Komisyon’u üyeleri ile görüştük. İlacın bizim için ne kadar önemli olduğunu onlara da aktardık. Bir an önce ilaçların getirtilmesini istiyoruz.’’

250 BİN İMZA TOPLANDI
Ekin Miray gibi MPS hastası olan ve Vimizim adlı ilacı almadığı için mağdur olan Türkiye’de yaklaşık 150 çocuk bulunuyor. SGK 30 Ocak’ta yaptığı bir basın açıklamada Vimizim adlı ilacın temin edilmesi için Yurtdışı İlaç Tıbbi ve Ekonomik Değerlendirme Komisyonu (YİTEDK) oluşturulduğunu ve komisyonun çalışmalara başladığını bildirdi. Öte taraftan Change.org’da MPS hastaları için imza kampanyası başlatıldı. ‘Devlet ilacımızı versin çocuklarımız da yaşasın!’ adıyla başlatılan imza kampanyası 250 bin kişi destek verdi.

BEYTULLAH HAYATINI KAYBETTİ
Sosyal Güvenlik Kurumu, 2011 yılında Sağlık Uygulamaları Tebliği’nde (SUT) bir düzenleme yaparak 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavilerinin artık SGK tarafından karşılanmayacağını bildirmiş, bunun üzerine üç yıl boyunca ilaçlarını alamayan 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri önce yürüme fonksiyonunu kaybetmiş, bir yıl sonra da hayatını kaybetmişti.
Radikal
________________
Beklentisi olmadan yine de beklemekti bir çayın içine sığdırdıklarım;
Kimi zaman hayaller diye içtiğim,
Kimi zaman gerçekler diye yutkunamadığım...
imza
Alıntı ile Cevapla
Yeni Konu aç  Cevapla

Etiketler
artik, o artık yürüyemiyor, yuruyemiyor

Seçenekler
Stil


Saat: 16:09

Forum Yasal Uyarı
vBulletin® ile Oluşturuldu
Copyright © 2016 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved.

ForumSevgisi.Com Her Hakkı Saklıdır
Tema Tasarım:
Kronik Depresif


Sitemiz bir 'paylaşım' sitesidir. Bu yüzden sitemize kayıt olan herkes kontrol edilmeksizin mesaj/konu/resim paylaşabiliyorlar. Bu sebepten ötürü, sitemizdeki mesaj ya da konulardan doğabilecek yasal sorumluluklar o yazıyı paylaşan kullanıcıya aittir ve iletişim adresine mail atıldığı taktirde mesaj ya da konu en fazla 48 saat içerisinde silinecektir.

ankara escort, izmir escort ankara escort, ankara escort bayan, eryaman escort, bursa escort pendik escort, antalya escort,